Ur ett blödande mammahjärta
PUBLICERAT: 2015-12-08 TID: 20:25:48
UNDER:
UNDER:
Jag brukar vanligtvis inte bjuda upp till dans i min blogg.
Men igår fick jag det här smset.
And it smashed my heart into pieces.
Läs om min fina vän Sara och hennes vardag.
Maybe it will make you appreciate your life a little bit more ❤
Den här förbannade jävla diabetesen!
Jag hatar den av hela mitt hjärta!
Jag vill utrota skiten!
Jag skulle kunna önska många mycket ont men aldrig att få leva med diabetes!
ALDRIG!!!
Min son, William, är 8 år.
Exakt 2 veckor efter hans fjärde födelsedag fick han diagnosen diabetes, typ 1.
En dödsdom trodde jag det var. Min vardag blev totalt förändrad.
Mitt liv som jag levde skulle aldrig bli sig likt igen. Jag skulle aldrig kunna leva igen och bara njuta av en dag utan planering. Vara spontan.
Känna mig trygg.
Jag trodde inte att jag aldrig skulle få leva en hel dag till där jag visste att mitt barn var säkert.
För sanningen är den att han kämpar mot döden med varje jävla andetag.
Den dagen, den 30 november 2011 fick han faktiskt en dödsdom.
"Man kan leva ett fullt liv med diabetes" Fuck that!!!
Vart någonstans kan du leva ett fullt liv med diabetes?
Låt mig ge dig ett exempel på en av Williams bästa dagar sen sin diagnos. William sover mellan 10-12 timmar/natt. Han går upp kl 6.
Han blir väckt, tvingad att gå direkt till sin "diabetes-station" och sträcka fram händerna så jag kan välja ett tillräckligt bra finger att sticka honom i.
Han blir stucken med en nål, hans blodsocker kontrolleras.
Låt oss säga att det är just den perfekta dagen så han ligger på exakt 5,0.
Perfekt.
Det enda han behöver göra nu är att låta mig sticka honom med en 5mm kanyl in i låret och trycka in 9 enheter basinsulin. Sen får han göra det som behövs för varje 8 åring när dom ska till skolan.
Förutom att när vi borstar tänderna måste det vara en speciell tandkräm,
extra noga borstat med eltandborste och sen flux fluor skölj iaf 2 gånger då han redan behövt laga 2 tänder, direkt påföljd pga hans diabetes.
Sen innan vi ska iväg måste det dubbelkollas att han har sina sprutor.
Att dom fungerar.
Har tillräckligt med insulin i ampullen, tillräckligt med kanyler, fungerande blodsockermätare, stickor till mätaren, penna som man sticker i fingret med och lancetter (små hylsor med 6 nålar i som man laddar i pennan som man sticker i fingret med).
Dessuto så ska jag också ha rapporterat i en bok som ska med William var han än ska.
Där ska skrivas datum, tid blodsocker togs, varför man tog bs, vad han låg på och eventuell korrigering med insulin eller om man gett honom dextrosol.
Sen åker vi till skolan.
William äter frukost på fritids.
Den här förbannade jävla diabetesen!
Jag hatar den av hela mitt hjärta!
Jag vill utrota skiten!
Jag skulle kunna önska många mycket ont men aldrig att få leva med diabetes! ALDRIG!!!
Min son, William, är 8 år. Exakt 2 veckor efter hans fjärde födelsedag fick han diagnosen diabetes, typ 1.
En dödsdom trodde jag det var.
Min vardag blev totalt förändrad.
Mitt liv som jag levde skulle aldrig bli sig likt igen.
Jag skulle aldrig kunna leva igen och bara njuta av en dag utan planering.
Vara spontan.
Känna mig trygg.
Jag trodde inte att jag aldrig skulle få leva en hel dag till där jag visste att mitt barn var säkert.
För sanningen är den att han kämpar mot döden med varje jävla andetag. Den dagen, den 30 november 2011 fick han faktiskt en dödsdom.
"Man kan leva ett fullt liv med diabetes" Fuck that!!! Vart någonstans kan du leva ett fullt liv med diabetes?
Låt mig ge dig ett exempel på en av Williams bästa dagar sen sin diagnos. William sover mellan 10-12 timmar/natt. Han går upp kl 6. Han blir väckt, tvingad att gå direkt till sin "diabetes-station" och sträcka fram händerna så jag kan välja ett tillräckligt bra finger att sticka honom i. Han blir stucken med en nål, hans blodsocker kontrolleras.
Låt oss säga att det är just den perfekta dagen så han ligger på exakt 5,0.
Perfekt.
Det enda han behöver göra nu är att låta mig sticka honom med en 5mm kanyl in i låret och trycka in 9 enheter basinsulin. Sen får han göra det som behövs för varje 8 åring när dom ska till skolan. Förutom att när vi borstar tänderna måste det vara en speciell tandkräm, extra noga borstat med eltandborste och sen flux fluor skölj iaf 2 gånger då han redan behövt laga 2 tänder, direkt påföljd pga hans diabetes.
Sen innan vi ska iväg måste det dubbelkollas att han har sina sprutor, att dom fungerar, tillräckligt med insulin i ampullen, tillräckligt med kanyler, fungerande blodsockermätare, stickor till mätaren, penna som man sticker i fingret med och lancetter (små hylsor med 6 nålar i som man laddar i pennan som man sticker i fingret med) och jag ska också ha rapporterat i en bok som ska med William var han än ska.
Där ska det skrivas datum,
tid blodsocker togs,
varför man tog bs, vad han låg på och eventuell korrigering med insulin eller om man gett honom dextrosol.
Sen åker vi till skolan.
William äter frukost på fritids.
Innan han får ställa sig i kön till frukosten så ska hans lärare avbryta vad han än gör genom att sätta honom ner, ta upp boken, kolla hans blodsocker, korrigera eventuell högt respektive lågt blodsocker, räkna på antalet kolhydrater han får i sig av frukosten, ta hänsyn till vilken sorts kolhydrater han får i sig, ta med i beräkningen hans ungefärliga fysiska aktivitet under dagen och omvandla detta i antal enheter insulin räknat på hans uträknade kvot.
Sen ge honom sprutan antingen i rumpan eller magen, rapportera i boken och sen får han ställa sig i kön.
Han får inte överskrida antalet kolhydrater i kosten för gör han det så krävs mer insulin.
Äter han inte tillräckligt så krävs tillskott av kolhydrater på annat sätt så som i form av dextrosol.
Läraren behöver därför övervaka hans måltider.
Detta gott folk var en helt normal frukost. Klockan är inte ens halv 8 på morgonen.
Låt oss säga att William ligger perfekt i blodsocker, låt oss säga att läraren räknat rätt, gett rätt mängd insulin.
Spela med tanken att William, en aktiv liten krabat, inte rört sig varken mer eller mindre mot förväntan.
Vet ni vad som händer då?
Vi gör om samma procedur vid mellis.
Vid lunch.
Och vid mellis på eftermiddagen.
Och vid middagen på kvällen.
En perfekt dag då ligger hans blodsocker mellan 4,0 och 6,0 mmol/l.
Tro mig och försök med ett litet uns av öppet sinne att förstå att just detta är i princip helt jävla omöjligt.
Ligger han på 3,0 behövs kolhydrater eller ja dextrosol, som i sin tur kan ge en jävla rekyl och sluta på för högt blodsockervärde.
Så fort han överskrider 7,0 behöver han korrigering i form av insulin.
Vilket i sin tur kan få blodsockret att sjunka för lågt beroende på hur högt han legat, sen han sist åt, hur mycket aktivt insulin han möjligtvis kan ha kvar från den senaste injektionen och om han skulle bli fysiskt aktiv den närmsta tiden.
Samtidigt som korrigeringsdosen kan variera pga hur mycket insulin han fått det senaste dygnet.
En annan kvot man räknar ut och den ändras hux flux...
Detta som jag precis gav exempel på, det är något som sker flera gånger om dagen, morgon som kväll, dag som natt och jag måste alltid ha alla faktorer med i beräkningen.
Eftersom William är så pass ung så kan han omöjligt ha koll på dessa moment själv.
Och jag som förälder är ansvarig för hans hälsa.
Hans välmående.
Det här är något jag gör som är utöver alla saker som föräldrar måste göra för eller med sina 8 åringar. Detta gör jag varje dag. Har ni någon aning om konsekvenserna vid tex minsta felkalkylering på kvoterna eller antal enheter insulin?
William kan hamna i koma.
Och det kan gå fort.
Det medför hjärnskador och död.
Han har ett ex antal konsekvenser att leva med bara pga diagnosen i sig.
Hans liv har automatiskt förkortats. Ögonen tar stryk, njurar och lever tar stryk, en självspricka i en fot kanske aldrig läker och än idag amputeras fortfarande tår och fötter på människor som är drabbade att typ 1 diabetes.
William är automatiskt 15% invalid enligt försäkringsbolaget.
Han kommer kanske inte få ta körkort. Och får han det kan han bli av med det pga sin diabetes och dess konsekvenser. Han kommer tex aldrig få jobba som yrkeschaufför.
Att jobba över huvud taget är problematiskt.
Man rekommenderar diabetiker att inte jobba annat än dagtid.
Då har du halverat din arbetsmarknad.
Ta bort körkortet och du har kanske bara 25% av marknaden att få ta del av.
Men detta är inte nu.
Det är om 10-12 år.
Just nu ligger hans liv i mina händer.
Att jag räknar rätt, att jag ser tecken på att något händer.
Slår han sig kan stressen fucka upp hans blodsocker.
Är jag sjuk och han bär på infektionen utan att det bryter ut, ja då har vi ett fuckat blodsocker.
You name it och det spelar roll. Omgivning, psykiskt mående, fysiskt mående.
Sen alla dessa tillväxthormoner som tillhör barn och ungdomar fram tills dom är klara med sin kropps utveckling
. Låt oss säga vid ca 25 bast!!
Detta är inte ens en promille av allt som sker eller kan ske av ett blodsocker som inte ligger stabilt.
Vilket det aldrig gör 100% av tiden som diabetiker.
Sätt 2 identiska dagar bredvid varandra, Williams blodsocker kommer absolut inte likna varandra.
Ett moment för dig som läser; se detta som ditt liv.
Som ditt barn.
Och du som förälder kan bara göra en sak: underhålla honom med livsuppehållande medel som ges genom att punktera ditt barns sköra hud med kanyler flera gånger om dagen och sen förbereda honom på den dagen då han ska ta över sin sjukdom helt.
Skrämmande?
Försök föreställa dig då bilden av hur du tvingar i snabba kolhydrater, så som socker/dextrosol, ner i munnen och svaljet på ditt barn på 30 kilo muskler som skriker, slåss, bits, sparkar och skallar dig och är hysterisk och bara ska bort från faran som hans hjärna får honom att tro att han utsätts för, för det enda som fungerar i honom just då är adrenalinpåslaget han har pga för lågt blodsocker.
Antingen får du låta bli vilket gör att han blir medvetslös och det tar minuter innan han är hjärnskadad eller så tar du fighten och kör en bensax, ducka undan eventuella skallningar samtidigt som blodsocker behövs kontrolleras så han blir jämn igen.
Föreställ dig 45 minuter av detta.
Föreställ dig att upprepa detta flera gånger.
Föreställ dig mitt liv.
Glöm heller inte bort att jag har en son till och sen två bonusdöttrar.
Glöm inte bort att min man jobbar kvällar och hela helger och det betyder att jag är ensam hemma med 4 barn i dagar utan en vuxens assistans.
Mitt barn är kroniskt sjuk i en autoimmun sjukdom, den syns inte.
Man ser inte på honom att något är galet förens det är försent.
Lev med detta och återkom när du kan säga att du kan leva ett liv fullt ut med diabetes typ 1.
/Sara
Kommentarer
Trackback
